Die Initiative „Gemeinsam für die Seltenen“ ist seit kurzem mit einer Innovationsplattform zur Entwicklung innovativer Produkte und Dienstleistungen für den Bereich seltener Erkrankungen online.

Zu den sogenannten „seltenen Erkrankungen“ (engl. orphan diseases) zählen Erkrankungen, von denen jeweils nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen innerhalb der EU betroffen sind. In Deutschland leiden jedoch allein mehr als 4 Millionen Menschen an solchen seltenen Erkrankungen. Aufgrund der relativen Seltenheit mangelt es einerseits an ausreichend verfügbarem Wissen über diese Erkrankungen und es gibt auch nur wenige entsprechende Experten. Andererseits eignen sich die Betroffenen aus dieser Problematik heraus oftmals selbst umfangreiches Erfahrungs- und Fachwissen an und suchen selbst nach Lösungen für die speziellen Probleme, mit denen sie im Alltag konfrontiert werden.

Die Initiative „Gemeinsam für die Seltenen“ möchte mit Hilfe ihrer neuen Innovationsplattform die von seltenen Erkrankungen betroffenen Menschen, deren Angehörige und Experten wie Ärzte und Pflegekräfte als Community zusammenbringen, um so den Austausch von Bedürfnis- und Lösungswissen zu fördern. Gemeinsam können die Mitglieder dieser Community dann Konzepte für Produkte und Dienstleistungen diskutieren und entwickeln. Die Innovationsplattform wurde vom Lehrstuhl Wirtschaftsinformatik I der Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg (www.wi1.uni-erlangen.de) im Rahmen des vom Bundesministerium für Bildung und Forschung geförderten Projektes „EIVE – Entwicklung innovativer Versorgungskonzepte am Beispiel seltener Erkrankungen“ (www.eive.de) entwickelt und ist unter der Internet-Adresse www.gemeinsamselten.de zu erreichen.

Quelle: Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg